La baja visión es invisible aunque afecte a más del 2% de la población
 Medikuen Ahotsa

La baja visión es invisible aunque afecte a más del 2% de la población

Entrevistas

Itziar González y Amaia Gereñu llevan 9 años liderando BEGISARE, la Asociación De Afectados Por La Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. Su campaña “Tengo Baja Visión”, que arrancó hace más de tres años, ha logrado dar a conocer la baja visión gracias, sobre todo, al distintivo que lucen día a día muchas personas con discapacidad visual grave. Hoy en día siguen trabajando para llevar este distintivo más allá de Euskadi. 

Las personas en su mayoría tendemos a ocultar nuestras dificultades. Vosotras, en cambio, la lleváis bien visible en vuestra chapa. ¿Por qué?

Itziar: Para bien o para mal, nuestra apariencia no dice nada de nuestra enfermedad, la retinosis pigmentaria. Por tanto, a ojos de otra persona en un momento dado nos podemos comportar de forma muy extraña: nos chocamos con algún obstáculo o empujamos a un niño porque no entra en nuestro campo de visión, no nos apartamos cuando viene una persona de frente, realizamos preguntas que quizás son obvias para otra persona, nos colamos en algún comercio porque no nos damos cuenta de que hay una cola de personas… Llega un momento en esta enfermedad que estás más cerca de la ceguera que de una visión normal y estas incidencias comienzan a ser habituales, con lo que pasas muchos malos ratos. La chapa es una herramienta para mejorar esa interacción social.

Amaia: Evidentemente ponerse la chapa no es fácil. Los tres primeros días son muy duros. Pero en seguida te das cuenta del poder que tiene esta chapita y su mensaje en la persona de enfrente. Además, creo que la chapa también sirve para hacer un trabajo psicológico en cada persona que tiene esta enfermedad. Al ser una enfermedad degenerativa hasta la ceguera, tarde o temprano acabaremos utilizando el bastón, por lo que la chapa nos sirve para llevar a cabo ese proceso de una forma más progresiva y natural.

¿Qué entendemos por baja visión y a qué porcentaje de población afecta?

Amaia: Se considera que un paciente tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos o un campo visual inferior a 20 grados. En cuanto a las causas, hay muchas enfermedades que producen baja visión: Degeneración Macular, Glaucoma, Retinopatía Diabética, Retinosis Pigmentaria, Miopía Magna... Además de los problemas oculares, la baja visión puede deberse también a accidentes, lesiones neurológicas, malformaciones congénitas, enfermedades infecciosas, etc.

Itziar: A día de hoy no hay un registro de personas con baja visión. Tan sólo se ha hecho un estudio al respecto, el que hizo la Fundación Retina Plus en el 2008. Según sus datos el 2% de la población española tiene baja visión, pero la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión habla de dos o tres millones de personas con baja visión en España, lo que supone el 4% o 6% de la población. 

Vosotras, ¿desde cuándo tenéis retinosis pigmentaria y desde cuándo baja visión?

Itziar: A mí me diagnosticaron la enfermedad de retinosis pigmentaria con 6 años. Mi padre padecía ya esta enfermedad con lo que era algo conocido en mi familia. Yo tengo una herencia dominante, que significa que hay un 50% de probabilidad de que la herede y, si ocurre, la misma de que la transmita. Supongo que entré en criterios de baja visión antes de los 30 años.

Amaia: En mi caso fue a los 26 años. Yo hacía una vida completamente normal y fue en una revisión oftalmológica del trabajo cuando me empezaron a hacer diversas pruebas y me dijeron que tenía retinosis pigmentaría. Fue la primera vez que escuche ese término. En mi caso la herencia es recesiva, es decir, mis padres son portadores pero no padecen la enfermedad y mis hijos igual. Tras el diagnóstico sí dimos con familiares que habían tenido diferentes problemas de visión. La baja visión llegó poco después.

¿Por qué decidís llevar a cabo una campaña de sensibilización?

Itziar: Puede sonar egoísta pero cuando empezamos a idear la campaña pensábamos en nuestras necesidades. Nadie entendía qué era la retinosis pigmentaria, ni cómo teniendo gafas seguíamos sin ver lo que teníamos en frente. Y es que la baja visión es un problema que socialmente no existe: en general pensamos que hay personas que ven bien y hay personas ciegas. Y sobre las que ven regular se entiende que al ponerse gafas u operarse se les resuelve el problema de visión. Las personas con baja visión quedamos fuera de todos esos colectivos. Por eso, comenzamos a investigar si había algo a nivel estatal que nos visibilizase como colectivo pero aquella búsqueda no dio ningún resultado, así que empezamos a investigar en el extranjero. Así dimos con un bastón verde que se creó en Argentina, que además de ser una herramienta útil para la movilidad lo habían hecho verde para visibilizar el “resto visual útil”, es decir, la baja visión.

Amaia: Después encontramos en Alemania y Austria unos distintivos parecidos a los nuestros, unas chapas con tres puntos negros que tenían el objetivo de identificar a las personas con discapacidad visual grave. Por tanto, importamos esta idea de la chapa pero decidimos crear nuestro propio símbolo (un ojo) y le sumamos la frase de Tengo Baja Visión, para que la campaña fuese autoexplicativa y ayudase a visibilizar no sólo la retinosis pigmentaria sino otras muchas enfermedades que causan baja visión.

¿Durante estos tres años, qué resultados ha dado la campaña?

Itziar: Lo primero y más importante es que a nosotros, los afectados por baja visión, nos ha dado esa herramienta que necesitábamos para hacer visible nuestro problema e interactuar mejor en la sociedad. Una vez das el paso de ponerte la chapa, que ya hemos dicho que no es fácil, los resultados son inmediatos. Cuando pido ayuda o cuando me choco con alguien tan sólo tengo que mostrar la chapa para que el de enfrente me entienda. Y la actitud de las personas hacia nosotros cambia radicalmente.

Amaia: De hecho una compañera de la Asociación nos decía el otro día, que antes apenas salía de casa sola porque le daba pánico que le sucediese algo incómodo por su problema de visión, pero que con la chapa se siente más segura y ha comenzado a salir sola.

¿Qué objetivos tenéis ahora?

Amaia: La verdad es que hasta hace poco empezábamos a pensar que la campaña estaba llegando ya a su fin. Pero hace unos meses se ha viralizado el segundo vídeo que realizamos dentro de la campaña, que explica brevemente y de forma sencilla qué es la baja visión y hemos empezado a recibir un aluvión de felicitaciones de toda España, pedidos de chapas desde Palma de Mallorca, Galicia, Andalucía, León… Y no sólo de usuarios sino también de hospitales, clínicas oftalmológicas, asociaciones… Así que hemos constatado que la campaña sigue viva y aún nos quedan muchos retos por conseguir.

Itziar: Uno de esos retos, aunque ambicioso, es que la campaña y más concretamente el distintivo se expanda a nivel estatal y por qué no, a nivel europeo. Queremos hacer que este sea el símbolo de las personas que tenemos baja visión.

 

ENLACES DE INTERÉS:

1er vídeo: https://youtu.be/s9dZ20pw2ZM

2do. vídeo: https://youtu.be/mftfLBivCco

 

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