Wilson Astudillo: Hay que mejorar la formación paliativa de los profesionales sanitarios

Wilson Astudillo Alarcón es Neurólogo y Médico de Familia, presidente de la ONG Paliativos Sin Fronteras y coautor y coeditor de 25 libros de temas relacionados con Cuidados Paliativos. Entre esas publicaciones está, precisamente, el libro “Medicina Paliativa: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia”, una publicación que cubre la mayoría de los aspectos teóricos necesarios para el bienestar del enfermo y de su familia y resalta las posibilidades de los Cuidados Paliativos (CP) para aliviar tanto el sufrimiento de adultos como de niños.

• ¿Cuándo  y cómo surge la idea de este libro?

Tras una estancia formativa en dolor durante 6 meses en 1981 en Oxford, Manchester y Liverpool  y entrar en contacto con los cuidados paliativos, con los que me sentí plenamente identificado, ante la notable escasez de bibliografía en español y los cursos que empezamos a realizar con la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos en 1992, sentí la necesidad de hacer  un libro sobre este tema con  Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo para tratar de ayudar  a mejorar la atención a los enfermos y a sus familias en estas difíciles circunstancias. 

• ¿Qué recorrido ha tenido este libro desde su primera publicación?

La primera edición salió en 1995 y fue el segundo texto sobre Paliativos publicado en español. Desde un principio tuvo una buena acogida, por lo que fue actualizado en 1997, 1999, 2004 y 2008, con una Sexta Edición en 2018. Ha sido considerado como un libro importante por varias escuelas de Medicina y Enfermería en España y Latinoamérica. Robert Twycross, una de las figuras más relevantes a nivel mundial en Paliativos, lo ha prologado en esta ocasión y lo considera un libro que está centrado en la persona, no en la enfermedad, que la atención al detalle en todos los aspectos del cuidado es crucial para el éxito y que los CP pueden ser considerados con justicia como una forma de medicina de emergencia, porque un sentido de la urgencia es necesario y el mañana puede ser demasiado tarde.

• ¿Qué novedades tiene esta sexta edición?

En estos años se han producido avances significativos en el manejo de los síntomas, en el alivio del dolor y en la aplicación de los cuidados paliativos a las enfermedades no oncológicas, y existe un mayor interés en la prevención y el alivio del sufrimiento que coincide con un notable desarrollo de la Bioética y del respeto a los derechos de los enfermos, etc.

Por estas razones decidimos hacer una sexta edición con una revisión importante de actualización y la inclusión de nuevos capítulos sobre control de los síntomas, atención a la familia, cuidadores, ginecología, urología, tratamientos oncológicos, dolor difícil, alimentación, duelo, necesidades psicosociales, quemamiento, dilemas éticos, sedación, rehabilitación, desastres, niños y ancianos, formación paliativa, cooperación internacional, etc. En esta labor hemos contado con el apoyo de 79 colaboradores, muchos de ellos profesores universitarios y paliativistas, con los que se han elaborado 58 capítulos que cubren una buena parte de lo que necesitan los profesionales para mejorar la calidad de vida de los enfermos y apoyar a sus familias.

• ¿A quién va dirigida esta publicación?

Con un abordaje integral del enfermo y de su familia esta obra puede facilitar la práctica del cuidado paliativo que realizan médicos de Atención Primaria, Oncólogos y de diversas especialidades, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales, directores administrativos de hospitales y estudiantes de ciencias médicas, directores espirituales, familia y voluntarios. Como dice Jan Stjernswaard, exdirector de la OMS para Cuidados Paliativos: “Nada puede tener un efecto más inmediato sobre la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, no solo para los pacientes con cáncer sino también para sus familias, que la puesta en práctica del conocimiento existente en el campo de los cuidados paliativos”.  

• Los cuidados paliativos deben ser un instrumento de solidaridad, decís, Explíquenos esto.

Los Cuidados paliativos (CP) representan una medicina más humana y social que considera: a) al enfermo y a la familia como un todo; b) que los síntomas tienen un componente físico, emocional, espiritual y social y c,) que es posible prevenir y aliviar el sufrimiento y proporcionar una mejor calidad de vida a los que se enfrentan con una enfermedad grave y a sus familias.

El bienestar que producen ha hecho que su campo de acción se amplíe cada vez más a las enfermedades crónicas y minusvalías, que su aplicación no se limite a los últimos 6 meses de vida, sino que se ofrezcan desde el propio diagnóstico. Sus principales bases de trabajo siguen siendo el desarrollo de una buena comunicación con el enfermo y la familia, un adecuado manejo de los síntomas, el respeto a sus valores y preferencias, una relación con la familia que permita una toma consensuada de las decisiones, a la vez que proporcionarles apoyo psicosocial, espiritual, educación práctica sobre su atención y una buena coordinación entre los diferentes equipos  de cuidado. 

Los CP son y pueden ser un medio de cooperación internacional que ayude a mejorar la situación de los sistemas sanitarios de los países pobres y de medianos recursos, tanto a través del apoyo al desarrollo de estructuras asistenciales como a la formación de sus profesionales en nuestros hospitales. Son una gran necesidad mundial en particular en países de escasos y medianos recursos donde viven, según la OMS, el 78 % de los adultos y el 98 % de los niños que  los necesitan. Se considera que  solo  los reciben un 14 %  de los 40 millones de personas que los requieren. El 83 % de la población mundial vive en países con acceso limitado o ausente a los opioides, que son esenciales para el alivio del dolor en las enfermedades avanzadas. Están presentes en 58 % de los 230 países.

El bienestar que producen los cuidados intensivos ha hecho que su campo de acción de haya ampliado y se ofrezcan desde el propio diagnóstico

• ¿En qué situación se encuentran los CP en Gipuzkoa hoy a día de hoy?

La situación va mejorando con la presencia de varias unidades de Cuidados Paliativos en el Hospital Donostia, en Onkologiko Fundazioa y en la Fundación Matía, y la presencia de equipos de hospitalización a domicilio en casi todos los hospitales de la provincia, lo que permite una mayor asistencia de los enfermos en sus casas. Sin embargo,  según el Gobierno Vasco, todavía son desconocidos para el 70 % de la población, por lo que hay que extender su conocimiento a la sociedad en su conjunto. Si no se conocen, no se van a poder utilizar.

• ¿En qué sentido se ha avanzado y qué quedaría por hacer?

La existencia de un plan de Cuidados Paliativos de Euskadi para 2016-2020 señala una importante preocupación del Gobierno Vasco sobre el tema y si se pone en práctica puede facilitar un cambio de la situación. Hay que incluir los Cuidados Paliativos en los programas de las Facultades en Ciencias de la Salud (Medicina, Enfermería, Psicología Clínica, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional), mejorar la formación paliativa de los profesionales y de los  cuidadores en todos los niveles asistenciales incluido el personal de residencias de ancianos y fomentar el diálogo entre el gobierno central y los locales con la sociedad civil para apoyar su conocimiento y desarrollo.

La fase final de la vida nos afecta a todos y los profesionales deben saber cómo ayudar a que ésta transcurra de la mejor manera posible

Como ya hemos indicado hay un 70 % de la sociedad civil que los desconoce y es un campo que todavía no se ha desarrollado plenamente en la formación universitaria, por lo que los CP y la Bioética deben ser parte de los programas de estudio en las universidades de las distintas facultades de Ciencias de la Salud, porque la fase final es una parte de la vida que afecta a todos y los nuevos profesionales deben saber cómo ayudar a que ésta transcurra de la mejor manera posible.

Es también muy importante que la Administración aumente el número de cursos de Postgrado on line y/o presenciales destinados a la formación de sus profesionales, y que se acrediten adecuadamente para que los que lo deseen puedan acceder a puestos de trabajo especializado en CP según la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos de 2007 y su actualización de 2010-2014. Es también necesario que se ponga en marcha la Ley de Ordenación de Profesiones sanitarias, que prevé la especialidad, el área de capacitación específica y el diploma de acreditación avanzada. En Andalucía, con un buen programa de formación centralizada se han formado en paliativos  10.000 profesionales entre 2009 y 2018.

Los cursos de Postgrado deberán tener tres niveles: 1) Básico, destinado a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria; 2) Intermedio, para aquellos sanitarios que estén en contacto frecuente con pacientes con enfermedad avanzada y progresiva, en especial de Oncología, Hematología, Medicina Interna, Anestesiología, Geriatría y enfermedades infecciosas y, 3) Avanzado, para los integrantes de los equipos  específicos de Cuidados Paliativos y referentes de Cuidados Paliativos en Atención primaria y hospitalaria. Es importante que se facilite la estancia de los profesionales en unidades específicas. Falta una Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos o un equipo de asistencia domiciliaria paliativa que cubra a cada provincia y, en este aspecto, debería haber cursos de formación para los pediatras también con un nivel básico, intermedio y avanzado.   Es conveniente que se propicien cursos monográficos de Doctorado para aquellos que deseen profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos que ya hayan realizado un curso básico o intermedio.

• ¿Dónde se puede adquirir el libro?

En las librerías especializadas o a través de internet en EUNSA.