Medicina paliativa en niños y adolescentes
Tribuna AbiertaPaliativos sin Fronteras (PSF), ONG de ámbito internacional, acaba de editar el libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes (PSF, 2015), que ofrece importantes aportaciones para mejorar aspectos esenciales para la atención de los menores cuando padecen situaciones de vida limitada o necesitan cuidados paliativos (CP). Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidado de bienestar de alta calidad, accesible y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico junto a otros tratamientos.
Con la edición de esta publicación, PSF busca diversos objetivos. Entre ellos cabe destacar la intención de fomentar el interés en los CP pediátricos o ayudar a detectar y aliviar el elevado nivel de sufrimiento físico, psicológico, social, práctico y existencial que tienen estos niños y jóvenes mediante diversas medidas médicas, de enfermería, de apoyo psicosocial, espiritual y de equipamiento. Se pretende, también, facilitar la comprensión de los problemas que producen los padecimientos crónicos y la cercanía de la muerte en los niños, y conocer cuándo y cómo consultar al equipo paliativo. En sus páginas se podrá conocer cómo debe trabajarse con las familias y niños para buscar mejorar su calidad de vida, favorecer su relación y adaptación a la enfermedad, a la fase final y al duelo posterior con herramientas actualizadas de comunicación, diagnóstico y terapéutica.
El libro pretende ayudar en el proceso consensuado de toma de decisiones difíciles del niño y la familia mediante una buena información y el soporte del equipo paliativo. Facilita otros recursos bibliográficos a los profesionales que intervienen en su cuidado, para que permitan mejorar lo que se hace y cómo se hace, e investigar y promover un cuidado holístico del paciente y de su familia. Asimismo, quiere estimular también la cooperación internacional en oncología y paliativos como un medio de progreso de la Medicina en la prevención de la muerte prematura y en la lucha contra el sufrimiento.
En sus 830 páginas el libro contiene 64 capítulos escritos por 115 autores españoles e internacionales, y se ha estructurado en 10 secciones: Generalidades; Manejo de síntomas; Cáncer en el niño y adolescente; CPP en otras situaciones (VIH, neonatología, parálisis cerebral); La pedagogía en niños y adolescentes; El alivio del sufrimiento en general; La atención a la familia y necesidades psicosociales; El trabajo en equipo; La Cooperación en oncología y paliativos; y Bioética y derechos.
A través de este libro, PSF propone varios retos importantes para cambiar la situación actual, que pueden y deben realizarse en los países de escasos y medianos recursos, una buena parte de ellos gracias a la cooperación. El primero de ellos es colocar al cáncer como la preocupación principal de los programas sanitarios de todos los países, porque esta enfermedad puede controlarse mejor con una intervención global, que abarate y facilite el acceso a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos.
Otro de los retos es tratar de ofrecer una cobertura de seguro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en especial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente. También se debe ayudar a reducir las muertes prematuras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del
cáncer, más vacunaciones, control de la desnutrición y otras medidas preventivas. Otro de los desafíos debería ser mejorar la educación oncológica y paliativa de los profesionales de la salud, así como aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario.
PSF considera que es necesario estimular a los gobiernos a que se esfuercen por la creación, potenciación y mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospitales pediátricos deben tener equipos interdisciplinares en Cuidados Paliativos. Y también se tienen que promover hermanamientos entre instituciones oncohematológicas de países desarrollados con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos que son muy exitosos. Estos son una forma práctica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo, porque como decía Franklin D. Roosevelt: «Nuestro progreso no es si añadimos más a la abundancia de los que tienen mucho, sino si proporcionamos lo suficiente a aquellos que tienen muy poco». Conocer que “la mortalidad en los niños menores de 5 años en África sahariana es 15 veces más alta que en Europa y en Norteamérica, a causa de la infección y malnutrición”, no nos debe dejar impasibles.
En resumen, es un libro muy completo y actualizado sobre los Cuidados Paliativos pediátricos que no puede faltar en las consultas ni en las bibliotecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.
El libro se puede conseguir en: paliativossinfronteras@gmail.com y en librerías especializadas.
Wilson Astudillo, neurólogo y médico de familia