Iñigo Kortabitarte, de OKenCASA: Ayudar a quienes cuidan es una tarea fundamental que debe implicarnos a todos
EntrevistasHace más de dos años, Iñigo Kortabitarte acudió al Colegio de Médicos presentándonos OKenCASA, un proyecto piloto que pretendía mejorar el apoyo a las personas que cuidan a sus familiares en casa, es decir, cuidar al que cuida. Tras aquella cita, no tuvimos ninguna duda en que debíamos colaborar con el programa y así lo hicimos: a través de las colegiadas y colegiados ayudamos a conseguir aquellas primeras familias beneficiarias del programa. Dos años después, OKencasa ha demostrado científicamente, de la mano de la Universidad del País Vasco, su capacidad para producir importantes mejoras en el bienestar de las personas cuidadoras, y está a punto de comenzar su fase de extensión del modelo de apoyo a 1.000 personas en diversas localidades: Donostia, Irún, Rentería, Pasajes y Ataun.
Antes de nada, por si hay quien no sabe aún del programa. ¿Qué es exactamente OKencasa?
En Gipuzkoa -al igual que en el resto de Territorios Históricos de Euskadi y Comunidades Autónomas del Estado- más del 80% de las aproximadamente 25.000 personas mayores dependientes permanecen en su domicilio y son cuidadas por sus familiares, con el apoyo de las instituciones públicas en forma de prestaciones y recursos de distinto tipo.
Es un hecho que las personas de las familias que asumen el reto de cuidar en casa a un ser querido son una pieza clave del sistema de cuidados sin la cual -más allá de la importancia que el cuidado familiar supone en cuanto a modelo social de valores- sencillamente el sistema sería inviable tal y como lo conocemos.
Por otro lado, el envejecimiento demográfico y el aumento en la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas van a provocar un aumento sostenido del 5% anual en el volumen de personas mayores de 65 años con alguna dependencia a lo largo de las próximas dos décadas. Con estas proyecciones, es fácil entender que la importancia de la familia como proveedora de cuidados y factor de sostenibilidad del sistema se multiplica. Un período promedio de cuidado se extiende a lo largo de entre 5 y 6 años, generando en las personas cuidadoras un desgaste progresivo, motivado por la dificultad de las situaciones a afrontar, el estrés, la ansiedad o los conflictos familiares, produciendo lo que se denomina burnout o sobrecarga del cuidador. Ese desgaste se manifiesta en forma de consecuencias físicas, emocionales y sociales (aislamiento).
En este contexto, OKencasa es un sistema de apoyo dirigido a las personas cuidadoras, que les acompaña en el día a día del cuidado proporcionándoles herramientas y estrategias preventivas para afrontar las situaciones que se presentan, mejorar la organización logística, promover el autocuidado para mantener bajo control los niveles de sobrecarga y mejorar su capacidad para llevar a cabo un cuidado de calidad. Hemos construido una metodología innovadora que ha demostrado su capacidad para lograr importantes mejoras en el bienestar de las personas cuidadoras, y que es coste-efectiva en cuanto a los ahorros de distinto tipo que se generan gracias a esas mejoras.
¿Cuándo arrancó la primera fase y en qué ha consistido?
Entre septiembre de 2018 y febrero de 2020 llevamos a cabo un estudio clínico aleatorizado con 210 familias donostiarras que estaban cuidando en el domicilio a un familiar mayor dependiente. Diseñamos y construimos una primera versión de la metodología de apoyo, que había sido esbozada a nivel teórico con anterioridad al estudio, y la aplicamos a lo largo de nueve meses a cerca de 200 personas cuidadoras. Los resultados científicos del ECA fueron evaluados por equipos de dos universidades: la Universidad del País Vasco, con un equipo de su Facultad de Psicología dirigido por la doctora Igone Etxeberria, y otro equipo bajo la batuta del doctor de la London School of Economics Joan Costa i Font. El equipo perteneciente a la UPV fue el encargado de evaluar los resultados de mejora en el bienestar de la persona cuidadora (tanto principal como secundaria) mientras que el equipo liderado por Joan Costa i Font analizó los efectos de coste-efectividad de la metodología.
El programa tiene un carácter muy innovador. ¿Por qué?
La puerta de entrada al sistema para los miembros de la familia que intervienen en el cuidado es una app para dispositivos móviles denominada Zaindoo, que permite identificar quiénes son los familiares cuidadores (lo que denominamos red de soporte familiar) así como su rol en el cuidado y la fase del cuidado en la que se encuentran.
El sistema evalúa periódicamente el estado biopsicosocial de cada persona cuidadora. Para ello, se incentiva la adherencia mediante distintas estrategias de contenido, gamificación y servicios útiles, lo que permite construir un canal de contacto recurrente que posibilita una evaluación longitudinal.
A partir del resultado de cada evaluación, el sistema configura un plan de intervención psicoeducativa personalizado que es propuesto a la persona cuidadora con el objetivo de mejorar la calidad del cuidado y el autocuidado. Este plan se compone de formación específica, acompañamiento mediante videoconferencia por parte de un equipo de especialistas en cuidado familiar, herramientas de organización logística del día a día del cuidado, actividades para la adquisición de habilidades específicas, y un programa de puntos con ventajas económicas en servicios útiles como fisioterapia, podología, adaptación del hogar, asesoría legal, entre otros.
OKencasa es, además, un conjunto de herramientas de inteligencia de datos en la nube, que permiten a los profesionales socio-sanitarios disponer de información y alertas sobre el estado de las personas cuidadoras. Gracias a la información recogida a través de Zaindoo, y a la disponibilidad de una serie de cuadros de mando, indicadores y alertas, es posible objetivar mediante datos actualizados la toma de decisiones para una gestión más preventiva y eficaz del apoyo proporcionado a las familias cuidadoras.
Habéis podido probar los efectos positivos del programa en las personas cuidadoras. ¿Cómo lo habéis hecho y qué resultados son los más significativos?
Los principales resultados del estudio clínico aleatorizado en la vertiente de mejora del bienestar de las personas cuidadoras fueron los siguientes:
- Una reducción de la sobrecarga
- Una reducción de la ansiedad
- Una reducción de la sintomatología depresiva
- Un aumento de la autoeficacia (la capacidad de la persona cuidadora para abordar y resolver con éxito los retos que plantea el día a día del cuidado)
- Una reducción del tiempo efectivo dedicado a cuidar, debido al aumento de la autoeficacia
- Un aumento de la satisfacción derivada del hecho de cuidar.
- Una mejora en la calidad del cuidado proporcionado por las personas cuidadoras a las personas dependientes
También habéis medido el impacto económico del programa. Explícanos.
Como hemos podido ver, las familias atendidas por OKencasa ven mejorado su bienestar y como consecuencia y entre otros impactos económicos, se produce una menor o más tardía necesidad de determinados recursos de apoyo, lo que genera ahorros en el sistema público. En concreto:
- Teleasistencia: ahorro de 27,7 €/persona/año
- Centro de día: ahorro de 1.688 €/persona/año
- Plaza en residencia: ahorro de 899,2 €/persona/año
Conjuntamente, el ahorro en servicios de apoyo se traduce en un ratio de coste-efectividad del 100% (por cada euro de coste de aplicación de OKencasa se generan 2 euros de ahorro).
El ahorro en uso de residencia, junto con otros aspectos de mejora como el mejor manejo de las alteraciones de comportamiento, permiten afirmar que OKencasa es efectivo a nivel de prevención de la institucionalización.
En estos momentos, ¿en qué punto está el proyecto?
Es importante decir que el proyecto está coimpulsado por los tres niveles de la Administración Pública con competencias en el ámbito sociosanitario: el Gobierno Vasco, la Diputación de Gipuzkoa y el Ayuntamiento de Donostia, más los nuevos consistorios que se suman en la siguiente fase del proyecto (Irún, Errenteria, Pasaia y Ataun). Es significativo que se haya producido un consenso entre los tres niveles a la hora de abordar una forma novedosa de apoyar a las familias cuidadoras, lo cual subraya la importancia del cuidado familiar y la apuesta institucional por reforzar las fórmulas de apoyo a éste.
La siguiente fase implica la ampliación del programa de apoyo a 1.000 personas cuidadoras en distintas localidades, con el objetivo de validar su escalabilidad como paso previo a una extensión generalizada de la mano de las instituciones públicas.
Por parte de las médicas y médicos de Gipuzkoa, ¿en qué podemos ayudaros?
Cualquiera que haya vivido más o menos de cerca una situación de cuidado familiar de una persona mayor dependiente sabe que ayudar a quienes le cuidan es una tarea fundamental que debe implicarnos a todos. Visibilizar y reconocer socialmente la importancia del cuidado familiar es una tarea que iremos logrando con el tiempo, pero hay algo que podemos hacer a cortísimo plazo: fomentar un mejor apoyo y acompañamiento a quienes asumen el reto de cuidar.
Aunque las plazas del programa se van ocupando rápidamente (ya hay cerca de 700 personas que han solicitado su incorporación), el colectivo de médicos y médicas, por su proximidad a las familias y conocimiento de las situaciones, es un canal clave para difundir la existencia de OKencasa entre quienes más lo necesiten. Para las familias es tan sencillo como llamar al 943 003 723 o entrar en www.okencasa.com
Gracias de antemano desde el mayor reconocimiento a la labor de los y las profesionales de la medicina.