Está en nuestras manos desterrar que palabras como cáncer, miedo y soledad se expresen juntas

Idoia Eguskiza es presidenta de la Asociación Pausoz Pauso, un proyecto de voluntariado para dar apoyo a pacientes oncohematológicos que nació hace dos años y que unos meses antes de la aparición de la COVID-19 había iniciado su trabajo presencial en el Hospital de Basurto (Bizkaia). Hablamos con ella para conocer más de cerca esta Asociación y descubrir cómo están trabajando en un contexto tan difícil como el actual.

¿Qué os lleva a crear esta Asociación?

Cuando alguien se decide a crear una asociación como ésta, siempre suele haber detrás  un paciente, un familiar o alguien cercano que le impulsa a ello. En mi caso, hace 5 años me diagnosticaron una leucemia mieloide crónica (LMC) y tuve claro que este cáncer iba a convivir conmigo  siempre y que estar formada e informada era fundamental a la hora de sobrellevar tanto la enfermedad como los tratamientos. Además, poder compartir todo ese aprendizaje y experiencias con otros pacientes, sería, pura retroalimentación.

Por eso pensé que contar con un espacio de encuentro para todos nosotros, cercano, sería de mucha ayuda, y por qué no, tan cercano que fuera dentro del propio hospital, al que los pacientes acudimos con tanta frecuencia. A nivel estatal ya hay asociaciones de pacientes oncohematológicos trabajando, con muchos años de experiencia, y en el País Vasco necesitábamos una. Le presenté la idea a mi médico hematólogo del Hospital de Basurto, la apoyó e inicié la redacción del proyecto Proyecto Pauso-Pauso que meses después  daría  nombre a nuestra Asociación (noviembre del 2018). Al año, firmábamos un convenio de colaboración con la OSI Bilbao – Basurto que nos permitía contar con un espacio físico estable en el Hospital de Basurto donde desarrollar nuestro trabajo de atención a pacientes y familiares.

¿Qué les ofrecéis a esos pacientes que acaban de ser diagnosticados de algún tipo de cáncer hematológico? ¿Qué van a encontrar en vuestra Asociación?

La mayoría somos pacientes, familiares o cuidadores, conocemos la realidad de cerca y sabemos que el diagnóstico de un cáncer hematológico en cualquier persona supone un cambio sustancial en su vida. Tras ese diagnóstico el paciente debe hacer frente a una enfermedad crónica, a una serie de pruebas de diagnóstico y de seguimiento de la misma, a los tratamientos… Frecuentemente, la actividad física se ve afectada dando lugar a bajas laborales y en algunos casos se producen ingresos hospitalarios,  incapacidad  laboral, etc. Todo ello afecta en mayor o menor grado a la vida personal, familiar, social, laboral y produce un impacto emocional y físico a veces difícil de sobrellevar.

Me extiendo en esto porque no es tan sencillo como decir: diagnóstico, necesito ayuda y la pido. En nuestra Asociación partimos de que cada persona, por el hecho de ser diferente, tiene un modo distinto de reaccionar y enfrentarse a la enfermedad. Debemos respetar ese tiempo que se precisa para asimilar la nueva situación (máxime cuando se trata de un cáncer) y no olvidarnos tampoco de las circunstancias personales que rodean al paciente como un elemento primordial y determinante en toda su evolución.

En Pausoz- Pauso van a encontrar un espacio donde sentirse escuchados, acompañados en todo el proceso de la enfermedad, acompañamiento físico y apoyo  psicológico según sus necesidades y también ese espacio de encuentro que sirva de referencia, sostén y empoderamiento gracias a una red de voluntariado que lo sustenta .

¿Cómo lo hacemos? A través de:

• Apoyo telefónico
• Grupos de apoyo individuales y horizontales
• Grupo de apoyo complementario, quienes prestan apoyo desarrollando tareas tales como: acompañar a los pacientes a las revisiones médicas hospitalarias, a la realización de pruebas de diagnóstico, gestiones hospitalarias, visitarlos y asistirlos durante los ingresos…

¿Hay mucha soledad entre pacientes afectados de cáncer?

En nuestra Comunidad Autónoma más de 2.200 personas con cáncer viven solas, en todo el Estado son unas 41.000 según (Informe del Observatorio del Cáncer). Pero vivir sola no significa sentirse y estar sola. Este tiempo de pandemia ha puesto “más complicada” la vida a los pacientes con cáncer y especialmente sus relaciones sociales. Es importante que los pacientes en la medida que la enfermedad se lo permita intenten llevar una vida activa, ocupar su tiempo para mantener también activa la mente, hacer ejercicio físico a diario y aunque realizando adaptaciones, continuar también algún tipo de contacto social, teléfono, video -llamadas…comunicarse con otras personas, expresar cómo se sienten física y emocionalmente, y hacer todo esto siguiendo las indicaciones de sus médicos especialistas.

Pero, seamos optimistas: está en nuestras manos desterrar que palabras como cáncer, miedo y soledad se expresen juntas. Quiero quedarme con éstas: cáncer, fuerza y futuro.

Subrayáis la importancia de los grupos de apoyos individuales y horizontales. ¿Qué queréis decir?

Nuestro voluntariado tiene establecida una metodología de trabajo que se aplica en nuestros grupos. Está fundamentada en la educación entre iguales, se trabaja la colaboración para resolver problemas, el compartir experiencias, la toma de iniciativas y la creación de un clima propicio para la predisposición a la acción. No basta con conocer, no basta con querer, es necesario sentirse capaz (acercarnos a ese estado en el que uno mismo se siente capacitado para cambiar los hábitos que sean necesarios para mejorar la vida).

En estos grupos de ayuda se pretende establecer relaciones multidireccionales para conseguir con ello la participación eficaz de todos los miembros. Se practica la escucha activa con empatía, asertividad, respeto y guardando la confidencialidad  El trabajo se desarrolla en tres grupos diferenciados:

• Apoyo individual– Atención  del voluntario al paciente, familia y o cuidador que lo solicite. Es una atención personalizada. Se realizará en las primeras sesiones o cuando nos lo solicitan.
• Grupos de apoyo horizontales –De personas afectadas por la misma enfermedad, comparta sus experiencias y ayude a otros en su misma o parecida situación. Las experiencias entre iguales, promueven el cambio de hábitos que mejoran la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad. Los participantes adquieren un papel más activo y de corresponsabilidad respecto a su enfermedad  mejorando su autonomía y autocuidado. A estos grupos van dirigidos nuestros talleres formativos e informativos.                                                                    

Los voluntarios son personas que han vivido muy de cerca algún tipo de cáncer hematológico. ¿Les quedan fuerzas para ayudar?

¡Sí, por supuesto, fuerzas y ganas! Es difícil de expresar lo mucho que aporta ser voluntaria y más en este tipo de trabajo que hacemos. Lo que está claro es que enseñamos y aprendemos, que nos ayudamos unos a otros, voluntarios y pacientes, y que a veces cuando aparece el cansancio físico, que aparece, se ve compensado con lo logrado ese día.

Para mí, personalmente, es como mi motor. Es cierto que parte de nuestro voluntariado lo formamos pacientes pero también contamos dentro del mismo con otras personas que han tenido una experiencia  cercana o a veces ni eso, pero que desean compartir su tiempo  haciendo diferentes tareas dentro de la asociación. También contamos con profesionales de la salud que colaboran y de los que aprendemos mucho.

Habláis de empoderamiento frente a la enfermedad. ¿Nos lo explicas?

Un paciente empoderado es un paciente capaz de tomar decisiones sobre su enfermedad y  sobre los tratamientos de forma conjunta con los profesionales que lo atienden. Además de ir buscando la manera de satisfacer sus necesidades, resolver problemas, y todo ello con un sentido crítico. Para ello debe de estar formado e informado.

El logro de este empoderamiento es uno de los puntos que consideramos fundamental e innovador en el Proyecto Pausoz-Pauso: partimos de valorar cuáles son los conocimientos, habilidades y actitudes de cada paciente y mediante el uso de herramientas innovadoras les facilitamos la comunicación y  el aprendizaje  logrando así:

1. Crear concienciarlo de la importancia  de conocer la enfermedad, aprender a controlarla y adquirir así una buena adherencia al tratamiento.
2. Reforzar la idea de paciente responsable de su salud (que les ayude a sobrellevar la enfermedad y a prevenir otras patologías asociadas al cáncer y a los tratamientos) mediante la motivación y proporcionándole herramientas para ello organizamos talleres para cuidar tanto la parte física como la emocional y hemos incorporado los cursos de “Cuidando mi salud después del cáncer” del programa Paciente Activo  de Osakidetza del que dos voluntarias somos monitoras.
3. Trabajar y apoyar activamente a los profesionales de la salud, facilitar su tarea y participación y ayudar al paciente para conseguir una buena comunicación con ellos.

A los pocos meses de poneros en marcha estalló la crisis sanitaria actual. ¿Cómo os habéis adaptado a la situación?

En este contexto sanitario, tan complicado para todos, lo es muy especialmente para nuestros pacientes. Al no poder acudir al hospital, recibirlos en nuestra sala y visitar a los pacientes hospitalizados, desde marzo hemos continuado e intensificando el apoyo telefónico a pacientes y familiares ampliando el horario y los días de asistencia. En este tiempo, el trabajo colaborativo con otras asociaciones ha sido y es fundamental. De ahí nació en primavera el Proyecto “SENTIRSE CERCA”, que ha unido a nuestra asociación con GETXO ZUREKIN (Naomi Hasson), y con la psicoterapeuta Daniela Garavelli  (PSICOTERAPIA EXPRESIVA). Conjuntamente, durante siete semanas del confinamiento, desarrollamos estos  talleres para  proporcionar “un espacio de comunicación abierto a cualquier persona, donde ésta pudiera lograr expresarse libremente, sentirse escuchada y abrirse precisamente  a esa escucha, cuando la cercanía física y los espacios relacionales se habían visto menguados por las circunstancias.

¿Qué objetivos/deseos tenéis para los próximos meses?

Tenemos marcados dos compromisos: la  organización de talleres online para pacientes y familiares y la formación del voluntariado. Hemos iniciado ya, hace unos días, nuestro “Programa Salud “ en el que a través de talleres queremos ayudar a vivir la enfermedad oncohematológica en todos los aspectos físico, psicológico, social… con nuevas herramientas adaptativas que iremos dando para ello. Coincidiendo con esto, hemos sabido que desde el departamento de Salud del Gobierno Vasco nos han concedido una subvención, lo que supone un gran empuje para la Asociación y el desarrollo de nuestro trabajo.

Además, seguimos intensificando la construyendo de un el tejido asociativo con profesionales del ámbito de la salud y con otras asociaciones de la CAV y del resto del territorio. También formamos parte del grupo GEPAC (Grupo español de Pacientes con Cáncer) junto a más de 110 asociaciones y mantenemos contacto desde nuestros inicios con asociaciones como la nuestra. Siempre hemos pensado que “juntos sumamos”. 

Idoia Eguskiza, presidenta de Pausoz Pauso