Allanando el camino

Juan Mari tiene 80 años, se le trata desde hace 4 de su diabetes tipo 2, insuficiencia cardiaca crónica, cierto grado de EPOC y una HTA que se controla bien. Hace 9 años quedó viudo y vive solo. Sus cuatro hijos le han insistido desde hace años para que viva acompañado, pero siempre se ha negado. Los hijos se turnan en ayudarle con las compra las tareas domésticas y las visitas médicas.

Desde hace 3 años comenzó a sufrir episodios cada vez más frecuentes de insuficiencia cardiaca con disnea de pequeños esfuerzos y edemas en las piernas que se han ido controlando, cada vez con más dificultad, con tratamiento diurético. Hace un mes sufrió un empeoramiento brusco tras el que ni siquiera el tratamiento con diuréticos por vía intravenosa era capaz de aliviar la disnea, aumentando el edema de las piernas, en las que aparecieron ampollas que empezaron a complicarse. Él terminó por negarse a ingerir alimentos y comentaba repetidamente a sus hijos que “que así no estaba dispuesto a vivir”.

Después de hablar con Juan Mari y sus hijos se decidió retirar el tratamiento e iniciar un proceso de sedación terminal para evitar la disnea y el sufrimiento. Se acordó realizarlo en el domicilio con control médico y que nosotros, el equipo de Hospitalización a domicilio, le visitáramos a diario.

Tras instaurar el protocolo de sedación el paciente pasa la mayor parte de tiempo dormido, sin síntomas de sufrimiento. Sin embargo, pasados unos días, comenzamos a recibir mensajes de los familiares, cada vez más claros e insistentes, en el sentido de “aumentar la medicación, ya que enfrentarse a los últimos días de la vida de su padre en ese estado les resultaba tan duro y sin sentido que pedían “terminar cuanto antes”.

¿Qué debemos hacer? ¿Proseguir con el protocolo de sedación pautado, administrando las dosis mínimas y necesarias para garantizar la inconsciencia y control de síntomas del paciente, o atender la demanda de los familiares y aumentar la dosis de opiáceos, para aliviar el sufrimiento y el malestar de los familiares?

Lo primero que debía hacer, como médico, es plantear el problema a todo el equipo para poder entre todos establecer los cauces de acción y llevarlos adelante. Estuvimos de acuerdo en que hablar con la familia era una tarea prioritaria. Aclarar sus dudas, explicar que su padre permanecía tranquilo y sedado, apagándose poco a poco, y escuchar, tratando de entender sus preocupaciones.

Dirigiríamos nuestros esfuerzos a acompañarles de forma cercana e informar con honestidad, explorando sus valores y deseos (primero con el paciente y/o con la familia), y adaptando las intervenciones a las necesidades clínicas y al bien del paciente. En definitiva, comprometiéndonos como profesionales y seres humanos. Debíamos promover un proceso de toma de decisiones consensuada (con el paciente y/o la familia) con el objetivo de aliviar el sufrimiento del paciente y procurar su buena muerte. El fin último es dignificar la muerte de Juan Mari, y procurar que su transición sea tranquila, sin sufrimiento y coherente con su voluntad.

Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario Donostia