¿Está sufriendo Eugenio?

Esta mañana ha estado en mi consulta el hijo mayor de Eugenio, un paciente de 88 años con enfermedad de Alzheimer diagnosticada hace 4. Es viudo desde hace más de una década, y desde entonces hasta que empezaron los síntomas más limitantes de la enfermedad vivió sólo e independiente. Siempre ha tenido buena relación con sus 4 hijos, y les ha echado una mano con los nietos cuando éstos eran pequeños. Desde el momento en que se dieron cuenta de que ya no podía vivir solo decidieron entre todos que viviría en casa del hijo mayor, y se organizaron para que el resto se ocupara de él los fines de semana.

El Alzheimer ha ido avanzando poco a poco. Ha perdido progresivamente la memoria y su autonomía para realizar tareas cotidianas, como asearse o vestirse. Además, físicamente cada día está más lento y torpe, lo que le afecta a la marcha.

Anímicamente está tranquilo, incluso podría decirse que se le ve feliz cuando le visitan los nietos o le llevan al pequeño biznieto. Sin embargo, otros días está inquieto, intranquilo y desorientado, no consigue dormir, se muestra receloso e incluso sufre alucinaciones.

Su hijo me ha aclarado que venía en nombre de todos sus hermanos, porque todos están de acuerdo en lo que me iba a decir. Me ha comentado que cuando a su padre le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer, expresó en sus Voluntades Anticipadas que le nombraba su representante para cuando él no pudiera decidir por sí mismo, y que en ellas expresaba no querer seguir viviendo desde el momento en el que ya no reconociera a sus seres queridos. En el documento añadió que llegado este momento y estando en vigor una ley que regulara la eutanasia, ésta se le aplicaría. Me dice que ese momento ya ha llegado. Su padre ya no reconoce a sus hijos, ni a sus nietos, por lo que solicitan que comience el proceso para la aplicación de la eutanasia.

El resto de pacientes espera y yo necesito tiempo para estudiar el caso, así que quedo con el hijo para otra cita. Compruebo que, efectivamente, en sus Voluntades Anticipadas Eugenio recoge su deseo de no seguir viviendo cuando ya no reconozca a su familia. Consulto también la Ley de Regulación de la Eutanasia, que apunta como requisito para aplicarla la existencia de un “Padecimiento grave, crónico e imposibilitante….y que lleva asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece…”.

¿Está sufriendo Eugenio? No es fácil saberlo sin que lo pueda expresar verbalmente. ¿Cómo saberlo? ¿Qué debo hacer? Para ayudarme a tomar una decisión, considero importante poder valorar cual es la situación de Eugenio en este momento y de forma longitudinal, y tener en cuenta la opinión de sus familiares y de las personas que participan en su cuidado. También puedo considerar algunas escalas como la MSSE (Mini-SufferingStateExamination), que pueden ayudar a establecer algunos elementos de sufrimiento, y, si no lo tengo claro, puedo pedir a otras personas con experiencia en la ayuda médica para morir que valoren la situación conmigo. Seguramente si en el momento de elaborar las Voluntades Anticipadas se reflejan claramente los escenarios de incertidumbre, como qué se debe considerar para valorar el sufrimiento, y se comentan con el representante, la decisión será más clara.

Comité de Ética Asistencial de la OSI Donostialdea