Conociendo a ASPARGI, Asociación de Parkinson de Gipuzkoa

ASPARGI es la Asociación de Parkinson de Gipuzkoa. Nació en el año 2000 ante la necesidad de varias personas diagnosticadas de Parkinson y de sus familiares, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad y la de sus familiares. Hablamos con Unai Roso Fernández, fisioterapeuta de ASPARGI, para conocer más cerca la labor de la asociación.

• ASPARGI tiene ya más de 20 años de trayectoria. ¿En qué ha avanzado en la mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson?

ASPARGI es una asociación sin ánimo de lucro, que nace para ofrecer a todos/as los/as afectados/as de Parkinson o parkinsonismos y a sus familias, servicios y actividades que cubran las diversas problemáticas provocadas por la enfermedad.

Para ello, disponemos de un personal especializado en Parkinson que, de forma coordinada, busca dar una respuesta efectiva y satisfactoria a las necesidades de los/las usuarios/as asociados/as con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas usuarias.

Somos un equipo multidisciplinar, compuesto por 2 fisioterapeutas, osteópata, trabajador social, neuropsicóloga, logopeda y quiromasajista.

• Un diagnóstico correcto de la enfermedad de Parkinson es una prioridad para todos los pacientes, pero aún resulta difícil. ¿por qué?

Los síntomas iniciales motores o no motores, que pueden surgir en la enfermedad de Parkinson, se pueden confundir con otro tipo de enfermedades o lesiones, por lo que se tarda más en pensar que es una enfermedad neurológica y derivar al neurólogo. Además, los síntomas aparecen de manera paulatina por lo que hasta que no son muy evidentes, el propio afectado no acude al médico.

• ¿Qué otros obstáculos percibís en el sistema sanitario tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la enfermedad?

El mayor obstáculo que observamos es la falta de servicios que se les presta en el servicio sanitario por ser una enfermedad crónica: servicios como neuropsicología, logopedia, o la propia fisioterapia, entendemos que debería ser tratadas de manera pública.

Entendemos también que se deriva de forma tardía al servicio de neurología, probablemente por la falta de personal y recursos del servicio público de salud. Las citas con los médicos son cada vez mas espaciadas y las primeras citas se dan con una media de medio año de espera.

• ¿Cuántas personas con Parkinson hay, aproximadamente, en Gipuzkoa?

Es dificil dar datos exactos pero se estima que 2.500 guipuzcoanos tienen esta enfermedad neurodegenerativa, la segunda con mayor incidencia a nivel mundial después del Alzhéimer.

Se diagnostican 150 casos aproximadamente de Parkinson en Gipuzkoa al año, un 15% menores de 45 años.

• ¿Cuáles son las necesidades de una persona con esta enfermedad? ¿Qué apoyo suele buscar en la asociación?

Los afectados por la enfermedad de Parkinson vienen a la asociación con necesidades tanto físicas, como sociales y psicológicas, gracias a que disponemos de un equipo multidisciplinar podemos darles un apoyo en todos los sentidos. Se realiza una primera entrevista con el afectado y los familiares, para saber qué necesidades pueden demandar, y se le realiza al afectado una valoración completa, para después poder derivar a tantos servicios como necesite.

• Una de las líneas de trabajo de la asociación es ofrecer información clara y veraz a la sociedad. ¿Existen ideas erróneas sobre las personas con Parkinson?

Si, existen ideas erróneas sobre las personas con enfermedad de Parkinson. La sociedad cree que el único síntoma de la enfermedad de Parkinson es el temblor, y que toda persona que esté temblando es porque tiene Parkinson, y no es así, ni todo temblor es Parkinson ni todo el Parkinson es temblor.

El temblor afecta únicamente a un 60% de los afectados de Parkinson, y es un temblor de reposo.

• ¿Es el Parkinson una enfermedad aún desconocida por parte de la población?

Solo las personas que tienen a su alrededor casos de afectados de Parkinson conocen bien la enfermedad. Como hemos comentado anteriormente, la gente en general piensa que el Parkinson es igual a temblor, pero el temblor está considerado como el síntoma menos invalidante de todos los síntomas que se pueden padecer.

 Sus síntomas más importantes son los síntomas motores en forma de temblor, rigidez, lentitud de movimiento e inestabilidad postural. Sin embargo, muchas personas afectadas sufren una serie de síntomas no motores (dolor, estreñimiento, depresión, ansiedad, insomnio, trastornos de memoria, etc.) que son muy incapacitantes y poco conocidos.

• ¿Quedan aún muchos retos por conseguir?

Se están haciendo muchos estudios e investigaciones, pero el mayor reto seria conseguir que el Parkinson dejara de ser una enfermedad idiopática. Conseguir saber el origen de la enfermedad no nos ayudaría a curar a los enfermos de Parkinson, pero sí ayudaría a prevenirla.

Más información:

https://aspargi.org/asociacion-parkinson-gipuzkoa

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