Karmele y la “conspiración del silencio”

A última hora de la jornada de hoy me pasaré a visitar a Karmele. Es mi paciente desde hace unos cinco años, y hace aproximadamente un año se le diagnosticó un carcinoma microcítico avanzado de pulmón con metástasis óseas, hepáticas, ganglionares y cerebrales. Ella tiene 85 años y un mal pronóstico a medio y corto plazo. Presenta debilidad, apenas se levanta de la cama, no tiene ganas de comer ni de hablar. Estamos acudiendo a su domicilio tres veces por semana y ya hemos comenzado con un infusor de morfina y rescates para controlar el dolor.

Karmele tiene cinco hijos, varios nietos e incluso algún biznieto. Forman una familia muy unida, y ella vive con uno de sus hijos en el caserío. Hasta hace unos meses se encargaba personalmente de trabajar en la huerta.

Desde el momento del diagnóstico, los hijos nos dejaron claro que no querían que le dijéramos a su madre la gravedad de su enfermedad, que su madre ya había sufrido mucho criando ella sola a sus cinco hijos tras quedar viuda con 41 años, y que no querían  que sufriera más.  Pero en las últimas visitas Karmele nos pregunta por qué no se recupera y por qué se siente cada vez peor.

¿Qué debemos hacer? ¿Responder a sus preguntas y decirle la verdad, o respetar la decisión de sus hijos de no informarle de la realidad?

Si optamos por decirle la verdad de su enfermedad, de su diagnóstico y pronóstico, respetaremos su derecho a estar informada y su autonomía, pero nuestra relación con la familia podría verse deteriorada y perderíamos su confianza. Si optamos por no decirle la verdad, haremos lo que la familia nos pide, pero no estaremos respetando el derecho de esta paciente a ser informada y por lo tanto negándole la posibilidad de tomar sus propias decisiones.

Me reúno con el equipo para intentar encontrar entre todos una vía intermedia con la que consigamos respetar, en la medida de lo posible, los valores de todas las partes.

Es evidente que lo recomendable y acorde con la legislación habría sido comenzar a informar a la paciente desde el primer momento del diagnóstico, de la gravedad de la situación y su mal pronóstico, así cómo haberle preguntado a qué miembros de la familia o su entorno nos autorizaba a dar la información.

Partiendo de ahí, consideramos que también es importante transmitir a la familia que entendemos su deseo de proteger a su madre, empatizando con ellos, acogiéndolos y acompañándolos en su preocupación, pero también intentando que entiendan que su madre está planteando preguntas y tiene derecho a que se le responda con veracidad. Se les asegurará que a su madre se le informará sólo de aquello que ella quiera saber, y a un ritmo en que pueda ir asimilando desde el punto de vista psicológico, y que se les irá informando de todo el proceso. Si la paciente lo permite, algún miembro de la familia o alguien de su elección podría estar presente en el proceso de información.

El hecho de que la paciente sea muy mayor y se vaya acercando al final de su vida no justifica que se tomen decisiones por representación, por lo que hay que acompañar a la familia en el proceso de aceptación a la vez que a la paciente en su deseo de ser informada. Así podrá ir tomando decisiones, relacionadas con su salud o de otra índole, que permitan ir cerrando capítulos vitales, así como facilitando el proceso de despedida y tratando de evitar la posibilidad de un duelo patológico en el seno de la familia.

Comité de ética asistencial de la OSI de Donostialdea. ¿Qué debemos hacer? ¿Responder a sus preguntas y decirle la verdad, o respetar la decisión de sus hijos de no informarle de la realidad?