Juan es representante de su mujer y no sabe qué hacer

Esta mañana ha venido Juan a mi consulta. Conozco a toda la familia. A Mikel, su hijo de 8 años, y a su hija Odei, de 13, pero sobre todo a Ana, su pareja, de 43 años, a la que atiendo desde hace 7 años cuando fue diagnosticada de un cáncer de mama que ya presentaba metástasis ganglionares. La niña ha vivido mal la enfermedad de su madre y ha tenido que acudir al psicólogo en varias ocasiones.

Juan me explica que la situación de Ana ha empeorado notablemente en los últimos meses, hasta el punto de que ha comenzado con alteraciones en el comportamiento y confusión. La oncóloga le solicitó pruebas radiológicas cerebrales que confirmaron la presencia de metástasis cerebrales. Le indicó a Juan que se podría realizar un tratamiento de radioterapia paliativo, pero que no sabía si realmente iba a mejorar su capacidad para razonar. Juan me informa de que hace 9 meses, Ana hizo un documento de Voluntades Anticipadas donde expresaba que en el caso de que sufriera un deterioro neurológico irreversible o una situación en la que no pudiera ser autónoma, finalizasen todos los tratamientos y que su marido indicara a su médica que realizara los trámites necesarios para que se le realizara una sedación o una eutanasia. Expresaba su deseo de que sus hijos no vivieran un final de vida de esas características. Para ella que esto sucediera sería catastrófico. En dicho DVA nombraba a su marido único representante.

Juan me explica que habló con la madre de Ana ­–Loli­– para informarle de la situación y para que le pudiera ayudar con sus hijos, y le enseñó el DVA firmado por Ana. Su suegra le repuso que si no quería a su hija que se la dejara a ella, que la cuidaría en su propia casa y dejaría que sus nietos –los hijos de Ana– pudieran visitarla. También le amenazó con denunciarle y retirarle la custodia de sus hijos. Además, desde que Juan habló con Loli, ésta ha hablado con Odei y le ha trasmitido lo que quiere hacer su padre, lo que ha causado un gran conflicto en el hogar de Juan hasta el punto de que Odei le ha amenazado con llamar a la Policía porque quiere matar a su madre.

Juan está desconsolado. No sabe cómo exponer a su hija la situación de final de vida de su madre ni qué hacer. Por un lado, contempla el deterioro de su mujer y desea iniciar cuanto antes los trámites para cumplir con la voluntad de Ana y que, por fin, deje de sufrir. Por otro, no desea que sus hijos sufran más de lo que ya han sufrido y se enemisten con él en este período tan esencial de sus vidas.

¿Cómo puedo ayudar a Juan? Tanto desde el punto de vista ético como legal, las últimas voluntades expresadas por una persona cuando es capaz deben respetarse, y para asegurarse de ello Ana nombró a su marido su representante.

Sin embargo, es también muy importante que todos vivan esta difícil situación unidos, apoyándose unos en los otros. Intentando no sólo evitar sufrimiento añadido, sino, en la medida de lo posible, que compartir ese sufrimiento les ayude a sobrellevarlo.

Para poder ayudar a tomar decisiones considero necesario hablar con la oncóloga y conocer la situación de la manera más profunda posible. Hablar con ella permitirá saber si la supervivencia estimada es inferior a seis meses, y por lo tanto podríamos hablar de solicitar una sedación como indicación terapeútica (si fuera así, es posible que desapareciera una de las causas del conflicto entre la suegra y Juan). En caso contrario habría que plantearse la eutanasia.

Sería importante también hablar con la suegra, y con la hija, para ayudarles a comprender la situación, intentando explicarles la finalidad del Documento de Voluntades Anticipadas que hizo Ana teniendo en cuenta no sólo su propio sufrimiento, sino también el de ellas, y a partir de ahí reconducir su relación con Juan. Para ello creo que podría ser de gran ayuda la intermediación de la psicóloga.

Además, mientras se dan estas conversaciones con la familia, la oncóloga y la psicóloga, se podría valorar la posibilidad de iniciar el tratamiento con radioterapia y ver si la evolución es lo suficientemente favorable como para que la paciente pueda tomar ella sus propias decisiones y despedirse, si así lo requiere la situación, de una manera más informada y armoniosa de su madre y de sus hijos.

En definitiva, creo que estas intervenciones podrían contribuir a conseguir la serenidad familiar y que se alcanzara nuevamente la armonía familiar, y también a ayudar a Juan a entender y asumir su responsabilidad como representante, ya que Ana lo eligió a él en su confianza de que velaría para que se respetara su voluntad.

Comité de Ética Asistencial de OSI Donostialdea