CUMPLIR LA PROMESA: UN ACCESO UNIVERSAL A LOS CUIDADOS PALIATIVOS

La celebración del Dia Mundial de los Cuidados Paliativos (CP) debe servir para difundir y sensibilizar a la población sobre su importancia,  por lo que la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance( WHPCA) consideran  conveniente preguntarse este año  sobre  cuánto se ha avanzado desde que  la Asamblea Mundial de la Salud de 2014 pidió a sus miembros que los incorporaran en todos los sistemas públicos de salud.

Los CP tienen por objetivo prevenir o reducir el sufrimiento grave relacionado con una enfermedad  (SHS)  o lesión que pone en peligro la vida o la limita seriamente, a través de un abordaje holístico que trate sus problemas físicos, psicosociales y espirituales. Procuran mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias y mantener su dignidad a través del alivio de todas las formas de sufrimiento. Entre los años 1990 y 2021, la Comisión Lancet de CP y dolor   detectó que el SHS aumentó en un 74 % ,afectando a 73,5 millones de personas, en un 80 % en países de escasos y medianos recursos. Si bien se ha apreciado una mejora de la supervivencia, el SHS se concentra más en mujeres entre los 20 y 49 años en países de escasos recursos y de más de 70 años en países ricos. Se considera que para 2060 el SHS aumentará un 87 %, por lo que desarrollar los CP y facilitar su acceso  es esencial para reducir el sufrimiento prevenible. En España mueren 200.000 personas cada año con sufrimiento severo.  Las principales enfermedades que  los  necesitan   son cáncer (45 %) demencia (13%), enfermedades pulmonares (11%), y las patologías cerebrovasculares (9%).

 En 2020, el Atlas Mundial de CP indicó la persistencia de desigualdades entre países pobres y de medianos recursos por falta de las medicinas esenciales, educación especializada  y acceso a recursos esenciales como la morfina. Desde entonces, a pesar de que existen más políticas de apoyo, el mapa científico de los CP ha evolucionado muy lentamente. Solo un 14 % de la población global, principalmente europea, tiene acceso a sistemas de CP catalogados como avanzados. De los 201 países evaluados por  Tripodoro et al, en 2025, se encontró que solo 24 (12 %) alcanzaron el nivel avanzado de desarrollo y su número permanece incambiable desde 2017, lo  que sugiere un progreso limitado. En este grupo está Alemania, Holanda, Australia, Irlanda, Tailandia y Uruguay, mientras 75 países (37 %) con 900 millones de personas, más de la mitad de la población mundial, están en la categoría emergente y progresando.

En el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa en 2025, España registra 450 servicios de paliativos, con 0,96 servicios por 100.000 habitantes, en relación al 0,6 % anterior en 2017.  Austria, Suecia y Suiza, tienen 2 equipos por c/100.000 hab. España ocupa el lugar 25 de los 53 países europeos analizados. Se ha avanzado a nivel país pero a nivel interno debemos hacer frente a las desigualdades territoriales que se observan entre las comunidades autónomas, tanto en  los criterios para la inclusión de pacientes, la formación requerida a los profesionales, la composición y dimensión de los equipos o los modelos asistenciales de cuidados paliativos.

En cuanto a los  cuidados paliativos pediátricos (CPP) se considera que 60.000 niños y adolescentes y sus familias tienen necesidades paliativas en España. ya sea por una enfermedad  por la que pueden morir o por una patología con la que pueden vivir pero de manera compleja. España cuenta con solo 10 servicios especializados en CPP  y solo  4 autonomías (Madrid, Barcelona, Murcia y Baleares) tienen unidades de CPP   que pueden ofrecer atención las 24 h/ siete días a la semana. Los recursos para su atención  son todavía insuficientes y en algunas comunidades autónomas están ausentes. Según la WHPCA  en 2017,en todo el mundo cerca de cuatro millones de niños entre 0 y 19 años requirieron CPP, el 7 % de los CP globales.

En España se requiere actualizar la estrategia nacional de CP y una Ley Nacional de CP que los respalde. Su existencia aseguraría una homogeneidad mayor entre las comunidades, educación reglada, reconocimiento de la especialidad  y fondos para apoyar a los pacientes y familias en estas circunstancias. Nueve países europeos han aprobado una Ley específica sobre CP : Francia, Italia, Bélgica, Portugal, Armenia, Luxemburgo, Alemania, Albania y Austria. Esta Ley reconoce a los CP como un derecho y garantiza su financiación pública, marcando un avance decisivo en la protección de los pacientes y sus familias.

La formación  profesional en paliativos es escasa, pues éstos solo se incluyen como asignatura en 23 de las 53 facultades existentes en España, y  7 de ellas  cuentan con una asignatura obligatoria según las directrices de Bolonia, mientras en el  Reino Unido, Francia, o Países Bajos, esta enseñanza es obligatoria en todas las facultades. Su no inclusión determina que muchos estudiantes de Ciencias de la Salud no tengan los conocimientos básicos en Cuidados paliativos.  Esto puede  cambiar tras la Declaración de abril de 2024 , hecha por decanos de Facultades de Medicina españolas ,por la enseñanza de la Medicina Paliativa en la Universidad, que considera que los futuros profesionales médicos deben estar preparados para dar una respuesta asistencial adecuada y de calidad ante un proceso de enfermedad avanzada o de final de vida. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) propone extender el sistema de especialización existente en muchas especialidades a la de Cuidados paliativos, lo que permitiría avanzar hacia modelos eficaces de coordinación y armonización que garanticen calidad asistencial y evitar que las desigualdades sigan ampliándose.

Con relación al conocimiento del público en 2024 sobre lo que son los CP y sus posibilidades, el  73 % de los españoles no tiene suficiente conocimiento sobre los CP y hasta el 65 % no sabe dónde tiene que solicitarlo si los necesita. Este conocimiento en ocasiones está “contaminado” por falsas percepciones y en muchos casos existe un rechazo inicial basado en ocultar la verdad, continuar en el empeño de mantener tratamientos con fines curativos sin aceptar la situación y los mitos/temores que presentan los afectados en esta fase de la enfermedad que impiden recibir atención paliativa desde el mismo momento del diagnóstico.  Los enfermos también identifican a los CP con los últimos meses de vida, no creen que puedan ser compatibles con el tratamiento curativo y no quieren ser informados del mismo durante el proceso de su enfermedad. Por esta razón es necesario   fomentar el conocimiento sobre los cuidados paliativos entre las personas afectadas por esta situación y la población en general , asi como entre los profesionales que no los aplican o derivan al paciente para recibirlos , porque  no se quiere afrontar /aceptar la realidad de la situación del paciente, imperando  la ley del silencio , los mitos y temores.

Bibliografía

• Tripodoro V. López F. J., Pons J.J., Connor St. Et al. First -Ever Global Ranking of Palliative care: 2025 World Map under the New WHO Framework J.of Pain and Symptom Management. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman. 2025.07.026 
• The provision of Palliative care in Europe  . Parliamentary Assembly. Council of Europe, Resolution 2249 (2018
• Manifiesto sobre el posicionamiento de Asistencia Sanitaria al final de la vida. XCIV Jornadas estatales de Estudiantes de Medicina . Universidad de Santiago de Compostela. Marzo, 2023
• España avanza en servicios de Cuidados Paliativos,pero aún se sitúa lejos de los países europeos con mayores recursos.Nota de Prensa de SECPAL
• Declaración de Abril: Por la enseñanza de Medicina Paliativa en la Universidad. 2024
• Paliativos pediátricos en España: una atención “desigual” e insuficiente” que se abre camino lentamente. https://www.elconfidencial.com/salud/2025-09-30/paliativos-pediatricos-espana_4219182/

Wilson Astudillo Alarcón . Paliativos Sin Fronteras