Juncal Echeverría «En nuestro medio, el VIH en el niño ha desaparecido»

Sida. Del punto rojo en los volantes a la desaparición del VIH en niños guipuzcoanos. La pediatra Juncal Echeverría (Irun, 1945) fue testigo de la evolución de la epidemia desde la Unidad de Neonatología del Hospital Donostia donde pasó 41 años hasta su jubilación, en 2013. Tras luchar en los primeros años contra la discriminación, hoy alerta del peligro de perder el miedo al Sida.

«Gipuzkoan ama eta umeen arteko transmisioa % 33 zen lehenengo urteetan. Gaur egun, % 1 edo % 2 da»

«Gizarteak GIB infekzioak dakarren gastua ezagutuko balu, neurri prebentiboetan gehiago lagunduko luke»

¿Cuál fue el primer año en el que se diagnosticó la infección por VIH a un niño?

En 1980 comenzamos a diagnosticar casos de síndrome de abstinencia en recién nacidos de madres que habían consumido heroína en el embarazo. Sabíamos que estos niños podían tener problemas en su desarrollo, por lo que establecimos un control de su crecimiento.

Pero en el 85 aparece el Sida.

Sí, entre el 84 y el 85. Entonces se asociaba a la droga. Pronto se supo que la infección materna podía transmitirse a los hijos, pero nadie decía nada todavía de los niños. Entonces planteé en el laboratorio del hospital que era necesario hacer las pruebas del Sida a niños en situación de riesgo de infección VIH por ser hijos de madres consumidoras de droga (heroína endovenenosa) durante el embarazo. Ahí se detectaron los primeros casos.

¿Cuál era la situación social de esos niños?

Todos eran hijos de madres drogadictas.

Y el porcentaje de supervivencia era mínimo, ¿no?

No. Es que con el VIH en niños podían —y digo podían porque ya no sucede— ocurrir dos cosas: O se morían entre el primer y el segundo año, o sobrevivían. A estos les seguíamos controlando, no solo desde el punto de vista de su desarrollo, sino para conocer la evolución de su propia infección VIH. Y pudieron disfrutar de avances como el tratamiento con antirretrovirales.

Estos últimos, ¿han podido hacer una vida normal?

Si. Los hemos seguido hasta mayores.

¿Qué asistencia se les daba desde el hospital?

Los primeros años se les controlaba sobre todo su situación inmunológica, y se les ponía tratamiento paliativo y aporte nutricional.

¿Cómo acogieron ustedes estos casos? ¿Con miedo?

Miedo no he tenido nunca. La información mundial sobre el Sida llegaba perfectamente a través de revistas. También comenzaron los congresos mundiales. En Montreal hubo uno muy importante en el que coincidí en una cena con un alto cargo de un laboratorio. Éste insistió en la necesidad de tratar a los niños. Se decidió iniciar a nivel mundial el tratamiento en un grupo de niños con las terapias del momento: el AZT. El Hospital Donostia participó con aquel grupo de trabajo.

Gipuzkoa fue, por tanto, pionera en este tipo de tratamientos a niños.

Por desgracia, en el VIH Gipuzkoa ha sido pionera en todo: en los diagnósticos, en los tratamientos, en los conocimientos de la evolución, después en temas de estigmatizaciones sociales... Nuestros datos sobre niños infectados participaban en estudios mundiales.

¿Qué discriminaciones padecían estos niños?

Empezando desde el hospital. Los volantes llevaban el famoso punto rojo y los profesionales que les atendían se protegían con batas, guantes, gafas e iban como con una especie de escafandra. A pesar de que el impacto era bestial con los niños se hacía igual. Una vez conocidas las formas de transmisión todo eso desapareció.

¿Se les marcaba durante la escolarización?

En los primeros años, en el 85-86, no había ningún niño infectado por VIH escolarizado. Ya en 1987 hubo un importante problema en un colegio de Durango en el que había un niño que sí lo estaba. El tema había que afrontarlo y fuimos allí el coordinador del plan de Sida, Dr. Zulaika, el pediatra que entonces era el coordinador de los niños en Bizkaia, Dr. Urturi, y yo. Hasta entonces nunca y en ningún lugar se había transmitido la infección de niño a niño, y nos aferramos a esa idea. No había razón para discriminar a ningún niño.

¿Tuvieron la ayuda de la administración?

El Gobierno Vasco aprobó un decreto que remarcaba que no había ninguna razón para que los niños infectados por VIH no fueran admitidos en colectivos infantiles. En Gipuzkoa fuimos el doctor Zulaika y yo al primer colegio en el que se escolarizó un niño infectado. Hablamos con el director para transmitirle la situación. ¡Se quedaban alucinados! Pero llevábamos el decreto y recordábamos que en el colegio los niños podían escolarizarse de manera normal. Sólo necesitaban los botiquines completos con guantes y lejía para limpiar las superficies manchadas con sangre. Insistíamos en que estas medidas eran para atender las heridas de cualquier niño, no solo del infectado. El plan funcionó y sigue en vigor.

¿Qué ha cambiado para los niños desde entonces?

Ha cambiado todo. Los niños se infectaban de VIH a través de las madres. La transmisión madre- hijo en Gipuzkoa era de un 33% en los primeros años. En 1994 se demostró que el tratamiento a la embarazada infectada evitaba esa transmisión. Se comenzó a realizar el despistaje de VIH a todas las embarazadas y el tratamiento a las que estaban infectadas, y así se ha conseguido que no se transmita la infección VIH de madre a hijo. Cuidado, que no se transmita en el 100% de los casos nunca podemos decir. Siempre hay un reducto que se nos escapa y hoy en día la transmisión es del 1% o el 2%.

Se han dado, por tanto, grandes pasos.

En nuestro medio se ha conseguido que desaparezca la infección VIH en el niño. No en el resto del mundo.

¿Cuál es la asistencia que más valoran las familias?

Principalmente el apoyo. Estos niños están controlados periódicamente: cada tres meses, y si hace falta más frecuentemente. Cada vez que vienen te tienen y, si no, te llaman. Con los niños ha habido otro problema, y es que las madres, durante los primeros años de la epidemia llegaron ya con su enfermedad avanzada. El 50% de los niños, a los 7 años ya eran huérfanos de madre, siendo cuidados por los abuelos. Y la consulta para los abuelos ha sido un apoyo total.

¿Considera que queda algo por hacer en la lucha contra el VIH infantil?

Falta por hacer una cosa muy importante: se han perdido el respeto y el miedo hacia el VIH y hay que volverlos a recuperar. No por temor, sino por hacer las cosas bien.

¿Qué se debería hacer para solucionarlo?

Creo que se debería informar más a la sociedad de lo que cuesta cada paciente infectado. Si la sociedad supiese el gasto que la infección VIH conlleva, colaboraría cada uno más con las medidas preventivas.