AGADELPRISE es la Asociación de Afectados por Linfedema primario y secundario y Lipedema de Gipuzkoa. Nació del deseo de reivindicar el poco trabajo dirigido a la investigación de laspatologías linfáticas y sus tratamientos y el desconocimiento de estas enfermedades. La Asociación atiende a personas concualquier enfermedad del sistema linfático o venoso y Lipedema (Linfedema, Flebedema y Lipedema). Hablamos con Ana Navarri, presidenta de AGADELPRISE, para conocer mejor la realidad de las personas afectadas por Lindefema y Lipedema.

> ¿En qué año nació la Asociación AGADELPRISE y con qué objetivos?

AGADELPRISE nació en 2013 siguiendo el trabajo iniciado hace ahora 26 años en Álava por Zuriñe Blasco en ADELPRISE. El permanente objetivo de AGADELPRISE es dar visibilidad a las patologías linfáticas para tener diagnósticos y tratamientos correctos para las personas afectadas, dado el gran desconocimiento que hay de las mismas, incluso en el sector sanitario y médico. El otro objetivo de la asociación es ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas dándoles información y apoyo, a través de la organización de actividades, talleres, congresos, etc. que contribuyan a conseguir dicho fin.

> ¿Qué actividades se organizan desde la Asociación?

En AGADELPRISE organizamos cursos de actividad física adecuada para las personas afectadas -aquagym, método Lippy, marcha nórdica, suelo pélvico…-, talleres de nutrición y psicología, drenaje linfático manual, así como jornadas y congresos con la colaboración de profesionales de la salud. Por ejemplo, los días 20 al 22 de octubre de 2023, vamos a celebrar en Donostia el I Congreso Internacional de patologías linfáticas y Lipedema de Gipuzkoa, para lo cual esperamos contar con los médicos guipuzcoanos y con el Colegio Oficial de Médicos de Gipuzkoa, ya que consideramos que pacientes y profesionales tenemos que ir de la mano para poder avanzar.

> ¿Cuál es la radiografía del Linfedema primario y secundario en Euskadi adía de hoy?

Una de las grandes dificultades que tenemos es precisamente poder tener esa radiografía porque Osakidetza no tiene realizado este censo. Hemos solicitado estos datos, pero nos dan solo un número aproximado de pacientes que se atienden en rehabilitación de Donostialdea (unos 100 atendidos en 2020), por ejemplo, pero sin diferenciar entre los tipos de linfedema y lipedema, el otro gran desconocido que afecta al 54% de nuestras socias.

El 99% de las personas socias de AGADELPRISE son mujeres entre 16 y 82 años; más de la mitad son afectadas de lipedema en piernas y algunas, también en brazos. Algunas han conseguido diagnóstico después de recorrer a múltiples especialistas durante más de 25 años.

Respecto al linfedema, hay un grupo que tiene linfedema primario de pierna/s, y un grupo mayor que tiene linfedema secundario, consecuencia de alguna cirugía oncológica, entre el cual empiezan a aparecer cada vez más hombres, y por último, tenemos otro grupo importante de mujeres con linfedema secundario tras padecer cáncer de mama y mastectomía. Tenemos también un grupo reciente de personas con flebedema, e incluso con patologías mixtas, problemas circulatorios y venosos, lipolinfedema, etc. La inmensa mayoría precisan de tratamiento con Drenaje Linfático Manual, pero en Osakidetza se dan de forma muy restringida, por lo cual muchos afectados deben acudir a la fisioterapia, los tratamientos y la cirugía de forma privada.

> ¿Cuáles son las necesidades de una persona con alguna de estas enfermedades?

Hay una enorme falta de comprensión hacia el linfedema y el lipedema por el gran desconocimiento que hay de las enfermedades. Hoy en día, aún hay médicos que dicen a sus pacientes con linfedema o lipedema que lo que están es gordos porque confunden obesidad con lipedema. Hay una enorme necesidad de que se investiguen estas enfermedades y que Osakidetza diagnostique adecuadamente a los pacientes para poder darles los tratamientos adecuados y las cirugías necesarias. Por ejemplo, las medias de compresión (de tejido plano o circular, según los casos) son nuestras otras aliadas, junto al drenaje linfático manual, pero solo se recetan una o dos prendas al año, y las medias tienen un coste aproximado de unos 400€, y una duración media en óptimas condiciones de unos 3 meses. Son enfermedades muy caras en lo referente a tratamientos y cirugías, y no hay ningún medicamento para tratarnos. Se están realizando algunos estudios con células madre, pero hay poquísima investigación.

> ¿Es aún una enfermedad poco conocida?

El linfedema es un poco más conocido, pero está muy poco tratado. Sobre todo, el linfedema primario es un gran desconocido, aunque en Europa, sobre todo en Alemania, están más avanzados que aquí y tienen clínicas especializadas en tratar a los pacientes con linfedema, como la clínica Földi, en la Selva Negra, adonde acuden algunas socias nuestras a recibir tratamientos intensivos con muy buenos resultados. Pero en España y Euskadi no tenemos nada de esto. Por otro lado, el lipedema fue catalogado por la OMS como una enfermedad el 8-5- 2018, y desde el 1-1-2022 entró en el C11 en el grupo de dermatología, para nuestra sorpresa, pero aún no se ha aplicado en ningún lugar del Estado, por lo cual muchas pacientes tienen problemas para ser diagnosticas y deben acudir a un mínimo de 5 especialistas antes de ser derivadas a un médico rehabilitador o a un vascular, que son quienes hoy en día podrían realizar el diagnóstico.

También en atención primaria hay un gran desconocimiento de estas patologías. Desde nuestras bases, nos ofrecemos para dar charlas en los centros de salud, intentamos hacer llegar esta información a los ambulatorios y hospitales pero, como Osakidetza no deja poner información de ningún tipo ni dejar folletos informativos…es muy complicado informar a los médicos. Por eso hemos acudido a vosotros, como altavoz para acercar nuestra realidad a las y los profesionales médicos.

> ¿Qué obstáculos percibís en el sistema sanitario tanto en el diagnósticocomo en el tratamiento de la enfermedad?

Como hemos comentado antes, el mayor obstáculo es la falta de información y la no formación de los facultativos y personal sanitario, y a veces, la falta de empatía con el sufrimiento, tanto físico como psicológico, de las personas afectadas. En la asociación esto lo oímos a diario, y una de las cosas que más nos agradecen quienes acuden a nosotras es la comprensión y la orientación que encuentran en AGADELPRISE.

> ¿En qué se ha avanzado en la mejora de la calidad de vida de las personascon Lindefema?

Desde la sanidad pública, el linfedema y el lipedema siguen con muchas limitaciones. Hoy en día, solo en el hospital Gregorio Marañón y en La Paz de Madrid y en el Hospital Sant Pau de Barcelona hay unidades de linfedema para realizar las cirugías que algunos pacientes precisamos, con listas de espera de más de cuatro años. Las cirugías microscópicas de trasplante de ganglios linfáticos son aún bastante desconocidas y hay pocos especialistas. Los tratamientos de terapia compleja, vendaje y drenaje linfático, se están recortando cada vez más.

No se dota de fisioterapeutas formados a los centros y somos cada vez más pacientes para el mismo número de médicos rehabilitadores y fisioterapeutas. En la cirugía plástica de la sanidad pública en Euskadi, que es la especialidad a la que le correspondería el linfedema y el lipedema, ni se contempla.

Para poder avanzar, necesitamos la implicación de los médicos y que la Consejería de Salud y los políticos favorezcan la creación de estas unidades integrales que tanto necesitamos. Respecto al lipedema, a nivel privado, han proliferado los cirujanos plásticos que operan de lipedema, pero los precios son prohibitivos para la mayoría de las personas, ya que muchas de las que precisan de 3 o 4 cirugías. Nuestro temor es que pacientes desesperadas se pongan en manos de médicos no especializados. Hay que informarse mucho antes de dar el paso de la operación.

> ¿Cuáles son los mayores retos a futuro?

Nuestro reto inmediato es que el I Congreso de Patologías linfáticas y Lipedema de Gipuzkoa de octubre sea un éxito de participación y organización, poder traer a los especialistas en la materia y aprender todos -médicos, enfermeras, fisioterapeutas y pacientes- de los mejores. De momento, ya tenemos confirmadas algunas presencias importantes. El presidente de nuestro Comité científico va a ser el Dr. Jaume Masià, Jefe de la Unidad de linfedema y lipedema del Hospital Sant Pau de Barcelona y uno de los mayores expertos en la actualidad.

El otro gran reto de AGADELPRISE es seguir creciendo y poder responder a las necesidades de las personas asociadas, a pesar de los pocos recursos económicos y personales con los que contamos todavía. 

Hablamos con Ana Navarri, su presidenta