La Asociación de Celíacos de Euskadi (EZE) nace en marzo de 1982 y la Asociación de Celíacos de Guipúzcoa (EZEGUI) en marzo de1994. Ambas nacen para cubrir un vacío: el de dar soporte a la persona diagnosticada de celiaquía. Hoy en día tenemos estrecha relación con los servicios de digestivo de los principales centros sanitarios y cuando a una persona le es diagnosticada la enfermedad le derivan a la Asociación.

¿Qué es lo primero que hacéis?

Ofrecemos soporte tanto físico como psicológico y social. Las personas diagnosticadas de celiaquía y sus familias suelen preguntarse ¿cómo ordeno ahora mi vida?, ¿qué puedo comer?.  Además de darles toda la información que necesitan les ofrecemos también soporte emocional; hay personas que enseguida le dan la vuelta y lo asumen y hay otras personas que les cuesta más encajarlo.

¿Qué otras actividades realizáis?

La FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España) edita todos los años una guía de alimentos adecuados para personas celíacas y es de lo más valorado por nuestros socios. Les facilita muchísimo el día a día, sobre todo, al principio del diagnóstico que es cuando más perdidos se sienten a la hora de la compra.

Y es que hay muchos alimentos en el mercado que a pesar de llevar la etiqueta “sin gluten” no son adecuados para personas celíacas. De hecho, algunos de nuestros socios se han asociado al año de ser diagnosticados, cuando han visto que a pesar de

hacer caso estricto a las etiquetas de los productos los análisis de anticuerpos siguen siendo positivos o no le mejoran los síntomas.

¿Cómo llegas tú a EZEGUI?

A los dos años y medio le diagnosticaron celiaquía a mi hija. Hasta entonces no sabía nada de la enfermedad; en nuestra familia no teníamos antecedentes. El diagnóstico tardo en llegar 8 largos meses, a pesar de que era una niña con los síntomas típicos de la celiaquía: abdomen hinchado, extremidades flaquitas, heces pastosas y de carácter muy llorona e irritable, no dormía bien y se quejaba de que le dolía la tripa. Durante estos meses acudimos al pediatra, subimos al Hospital, se le hicieron análisis de sangre, de orina… Nos hablaron de enfermedades que ni nos sonaban. Finalmente, fue gracias a una neumonía cuando conseguimos el diagnóstico: subimos a urgencias y cuando la desnudé el pediatra dijo “esta niña es celiaca”. Nos derivaron al servicio digestivo y ocurrió lo mismo: el médico me dijo que le iba a hacer la biopsia pero que con solo verla no tenía duda de que era celiaca.

Dices que para mejorar el diagnóstico hay que poner el foco en Atención Primaria.

Sí, tanto para el diagnóstico en niños como en adultos. Se suele decir que para diagnosticar la celiaquía lo primero es “pensar en ella”. Y es que es una enfermedad que puede presentar una gran cantidad de síntomas y nuestra sensación es que hay médicos que sí sospechan pero otros no y es aquí cuando se pierde muchísimo tiempo. De hecho, en nuestra Asociación hay muchas mujeres que han ido de consulta en consulta de psiquiatría, diagnosticadas por depresión, que finalmente han resultado ser celiacas. O una chica que al quedarse embarazada sufría abortos una y otra vez, otro de los síntomas de la celiaquía. Creo que sería positivo hacer una formación específica para pediatras y médicos de familia para acercar la enfermedad y su sintomatología y lograr un diagnóstico más rápido.

Hay muchas mujeres que han ido de consulta en consulta de psiquiatría, diagnosticadas por depresión, que finalmente han resultado ser celiacas

También pedís que se incluyan los anticuerpos en los análisis de sangre rutinarios.

Sí. Creemos que si en una analítica rutinaria se incluyesen los anticuerpos relacionados con la celiaquía (AA, APDG, ATG y AEM) facilitaría muchísimo el diagnóstico de la celiaquía, porque aparecerían alterados y esto ya es una pista importantísima para la detección de la enfermedad. Además, se ahorraría mucho tiempo y dinero en consultas y otras pruebas que se realizan muchas veces en vano.

Realidad de las personas celíacas

¿Qué supone para el día a día de una persona ser celíaca?

La parte más difícil para un celíaco es la parte social. Aquí estamos acostumbrados a salir a comer, a cenar, a celebrar cenas de empresa, cumpleaños… en torno a una mesa de comida. Para un celíaco es difícil comer fuera de casa, ya que no hay muchos restaurantes que verdaderamente están implicados. De hecho, hace unos años realizamos un proyecto de restauración donde además de ofrecerles formación gratuita se les ofrecía a bares y restaurantes una asesoría, una revisión de la carta… Pensábamos que iba a tener éxito pero nos dimos cuenta de que existe muy poca implicación por parte de los bares y restaurantes: la hostelería en el País Vasco está en terreno conquistado y no se hace un esfuerzo por adaptar la oferta a nuestro colectivo. 

Una de vuestras principales quejas es el precio de los alimentos que debéis comprar.

Exacto. Nuestros alimentos están grabados con más IVA que el resto, como si se tratara de un artículo de lujo. La celiaquía es una enfermedad que no se elige y es totalmente injusto que debamos pagar más por alimentarnos. Un kilo de macarrones vale aproximadamente un euro; los macarrones sin gluten que debemos comprar nosotros vienen en paquetes de medio kilo y cuestan más de tres euros. La cesta de la compra se encarece muchísimo para las familias con uno o varios miembros celíacos.

Desde EZEGUI reivindicamos que se ponga alguna solución a esto, ya sea reduciendo el IVA de los productos o mediante ayudas directas a las familias o una desgravación en la declaración de la renta, medidas que antes de la crisis existían en algunas comunidades autónomas pero han desparecido.

La cesta de la compra se encarece muchísimo para las familias con uno o varios miembros celíacos

Finalmente, también pedís un etiquetado más claro de los alimentos.

Sí. Existe mucha confusión con el etiquetado, en parte, porque la legislación tampoco es lo clara y estricta que debería ser. Por ejemplo, los fabricantes están obligados a declarar los alérgenos de un producto, pero no las trazas. Hoy en día, además, las empresas están abusando de los etiquetados preventivos, y hay empresas que colocan en sus productos “sin gluten” (por ejemplo, en la leche) sólo con un fin comercial, dando a entender que otras leches sí la tienen y creando una confusión tremenda. Finalmente, el tamaño de la letra de los ingredientes o de los sellos “sin gluten” suele ser demasiado pequeño, lo que entorpece su identificación.

Más información: http://celiacoseuskadi.org/

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