Medikuen Ahotsa

Autismo nahasmenduaren espektroa: 10 jarraibide lagundu nazazun

Tribuna Abierta

‘Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry’ aldizkari ospetsuan lau hizkuntzatan argitaratutako artikulua

 

1- Ni ez naiz “autista”. Lehenik eta behin, “pertsona”, “ikasle” edo “haur” bat naiz, eta  autismoa dut. Ez nazazu nire asalduarekin nahasi. Eta mesedez, ez erabili hitza modu ezezkor edo begirune gutxi erakutsiz. Nik errespetua merezi dut.

2- Indibiduo bat naiz. Autismoa izateak ez du esan nahi autismodun guztiok berdinak garenik. Egin ezazu esfortzu bat indibiduo bezala ezagutu nazazun, nire alde indartsuak, ahultasunak eta ni neu ulertzen. Galde iezadazu —eta nik ezin badut erantzun, galde iezaiezu nire senitartekoei eta lagunei—nire desio eta ametsei buruz.

3- Nik, haur guztien antzera, zerbitzuak merezi ditut. Behar ditudan laguntzak garaiz eman behar zaizkit. Autismoa, munduko herrialde askotan osasun publikoari dagokion gai bat da—edo izango da aintzatetsia izaten denean. Eta nahasmendu hau antzemateko tresnak baditugu, beste garapen gaitasun ezak ere identifikatzeko erabili behar direnak. Garaiz hasten bazara, nire bizitza ezberdina izango da! Eta gogoratu ezazu gutxi gorabehera nire anai-arreben laurdenak autismoa edo beste arazo batzuk edukiko dituela. Lagundu iezaiezu; nire bizitzaren zati garrantzitsu bat dira.

4- Beste haurrak bezala, osasun sisteman zaindu behar naute. Sar nazazu ohizko osasun programetan. Osasun sistemak egokitu egin behar du, itxaron denborak mugatuz eta egingo dena ulertzen dudala ziurtatuz, adibidez, irakurterrazak diren materialak, piktogramak edo tresna teknologikoak erabiliz. Beste gaixo batzuk ere onurak jasoko dituzte.

5- Nik beste haurrekin egon behar dut. Ez nazazu banandu beraiengandik tratatu, hezi edo lagundu nahi nauzulako. Ni gizarteko leku arruntetan eta ohizko eskoletan egon naiteke eta egon beharra dut, eta leku horietan laguntza berezia jaso behar dut. Beste haurrei zer erakutsia badut eta beraiengandik zer ikasia ere.

6- Nire familiako zati bat naiz. Planifikatu itzazu nirekin nire geroa eta nire trantsizioak. Ni naiz erabaki behar duena eta hori egiteko nire gaitasuna mugatua denean, nire familiak eta lagunek ni ordezkatuko naute. Inongo agentzia publikok ezin du nire familia ordezkatu eta, mesedez,  ziurtatu ezazu gure gizarteak, nire familiak bere ordez laguntzen nauenean, bere eskuzabaltasuna aintzat hartzen duela.

7- Ebidentzia zientifikoan oinarritutako zerbitzu zuzenak merezi ditut. Behar bada ez da erraza hauek lortzea, baina jasotzen ditudanean, asko laguntzen naute. Ez ordeztu botikekin nire hezkuntza, osasuna edo gizarte laguntzak. Botikak behar ditzaket eta tratamendu biologiko berriak egon daitezen nahi dut, baina arretaz jokatu behar duzu bere erabileran. Egin nazazu partaide ikerketa proiektuetan; inplikatu nazazu nire eskubideak erabat babestuak egonik. Nik ere besteak lagundu nahi ditut eta.

8- Gizarte honetakoa naiz. Lanbide heziketa jaso dezan bideratu ezazu. Nik ere ekarpenak egin nahi ditut. Nire bizitza helduan behar ditudan zerbitzuak, nire autodeterminazioak, nire harremanek eta nire inguruko ekimenetan parte hartu ahal izateak gidatu behar dituzte. Zure helburua honako hau delarik: aurre egin behar diodan ingurua egokitzea, eta tokiak eta jarrerak aldatzea. Horrek gure gizartea hobetuko du.

9- Nire giza eskubideak ditut. Eta arrazoi askorengatik diskriminazioa pairatzen dut. Gutariko asko pobrezian bizi gara gizartearen inongo laguntzarik gabe. Batzuk emigranteak edo gutxiengoak gara, gutxiengo sexualak barne. Eutsi genero ikuspuntu bati, autismodun neskek eta emakumeek askotan indarkeria,  lesioak edo gehiegikeriak jasateko arrisku handiagoa dute.

10- Mundu honetako zati bat naiz. Bertan paper bat jokatzeke dut. Ni eta nire legezko ordezkariek, politiken egitean, bere garapenean eta ebaluaketan parte hartu nahi dugu. Zuk nire laguntza behar duzu zer egin behar den jakiteko. Ahaldundu nazazu. Gogoratu ezazu nire goiburua: Deus ere ez nitaz, ni gabe. 

Joaquín Fuentes, haurren eta gazteen psikiatra

Artículos relacionados